Tâm thần phân liệt:
hướng dẫn cho bệnh nhân và gia đình

Hướng dẫn này dành cho người đang sống với tâm thần phân liệt và gia đình đang hỗ trợ họ. Bài viết giải thích bệnh là gì, vì sao người bệnh thường không nhận biết mình bị bệnh, điều trị gồm những gì, và những bước hằng ngày giúp người bệnh ổn định và không phải nhập viện. Đây là bản mở rộng của tài liệu 1 trang về tâm thần phân liệt.

Tâm thần phân liệt là gì

Tâm thần phân liệt là một nhóm triệu chứng chứ không phải một triệu chứng duy nhất. Bệnh thường bắt đầu từ cuối tuổi thiếu niên đến đầu tuổi ba mươi, ở nam thường sớm hơn nữ một chút, và gặp ở chưa đến 1 trên 100 người trên toàn thế giới.

• Triệu chứng dương tính: những trải nghiệm được thêm vào nhận thức bình thường, như nghe hoặc thấy những điều người khác không nghe thấy (ảo giác) và những niềm tin cố định mà người khác không chia sẻ (hoang tưởng).
• Rối loạn tổ chức: suy nghĩ hoặc lời nói khó theo dõi, hoặc hành vi không phù hợp với hoàn cảnh.
• Triệu chứng âm tính: những điều bị lấy đi, như động lực, sự hứng thú, biểu lộ cảm xúc, và mong muốn ở bên người khác.
• Triệu chứng nhận thức: khó tập trung, khó nhớ và khó lập kế hoạch. Đây thường là những triệu chứng ảnh hưởng nhiều nhất đến công việc và học tập.

Một cách hiểu về loạn thần: não bắt đầu gắn nhãn "quan trọng" cho những điều bình thường, một ánh nhìn của người lạ, một biển số xe, một câu nói trên radio, rồi dựng lên một câu chuyện để giải thích vì sao chúng quan trọng. Với người trong cuộc, câu chuyện đó hoàn toàn có thật. Điều trị nhằm khôi phục khả năng làm việc, học tập và kết nối, không chỉ làm im các tiếng nói.

Tâm thần phân liệt không phải là đa nhân cách, và không do cách nuôi dạy của cha mẹ gây ra. Gen, sự phát triển của não từ sớm, và những căng thẳng về sau, kể cả việc dùng nhiều cần sa, đều góp phần.

Nhận biết bệnh, và giữ hy vọng

Nhiều người bị tâm thần phân liệt không tin rằng mình bị bệnh. Điều này gọi là khả năng nhận biết bệnh kém, hay anosognosia. Nguyên nhân là bệnh ảnh hưởng đến những vùng não giúp con người tự nhận biết bản thân. Đây không phải là cứng đầu hay chối bỏ.

• Mục tiêu không phải là để ai đó nói "tôi bị tâm thần phân liệt". Người nói "tôi không bị, nhưng tôi uống thuốc mỗi ngày" sẽ khá hơn người chấp nhận nhãn bệnh rồi ngưng thuốc.
• Khả năng nhận biết bệnh thường cải thiện khi điều trị đều đặn. Có thể không bao giờ hoàn toàn, và điều trị vẫn có thể hiệu quả tốt ngay cả khi người bệnh chưa nhận biết bệnh đầy đủ.
• Hãy giữ hy vọng và thực tế. Thuốc có hiệu quả tốt với phần lớn mọi người, dù không phải lúc nào cũng dễ chịu. Nhiều người bị tâm thần phân liệt vẫn đi làm, đi học, giữ được các mối quan hệ gần gũi và sống tự lập.

Điều trị có ba phần

• Thuốc: là nền tảng. Thuốc giúp người bệnh không phải nhập viện và tạo điều kiện cho hai phần còn lại.
• Cơ thể và nếp sinh hoạt: giấc ngủ ổn định, giờ thức dậy cố định, vận động đều đặn và kiểm tra sức khỏe bảo vệ cả tâm trí lẫn trái tim.
• Hỗ trợ: giáo dục cho gia đình, các công cụ ứng phó như tai nghe và âm nhạc, một cuốn sổ ghi các tiếng nói và điều gì đã giúp, và sự hỗ trợ để quay lại công việc hoặc việc học. Liệu pháp nhận thức hành vi cho loạn thần (CBTp) và các chương trình giáo dục cho gia đình giúp giảm triệu chứng và giảm tái phát khi kết hợp với thuốc.

Thuốc: điều cần biết

Thuốc chống loạn thần làm giảm ảo giác và hoang tưởng, và quan trọng nhất là ngăn tái phát. Trong một tổng quan gồm 75 thử nghiệm lâm sàng, những người tiếp tục dùng thuốc có tỷ lệ tái phát trong một năm chưa bằng một nửa so với những người ngưng thuốc.

• Tác dụng phụ có thể xử lý được. Hãy báo sớm nếu buồn ngủ, bồn chồn (cảm giác thôi thúc phải cử động liên tục, gọi là akathisia), cứng cơ hoặc tăng cân. Thay đổi liều, đổi giờ uống, hoặc đổi thuốc thường giúp ích.
• Thuốc tiêm tác dụng kéo dài. Một số thuốc có dạng tiêm, từ hai tuần một lần đến sáu tháng một lần tùy loại. Thuốc tiêm giúp không cần uống thuốc mỗi ngày, và nhóm điều trị biết ngay nếu bị lỡ một liều.
• Clozapine. Nếu hai loại thuốc chống loạn thần khác nhau chưa đủ hiệu quả, clozapine là lựa chọn hiệu quả nhất hiện có. Thuốc cần xét nghiệm công thức máu định kỳ, nhất là trong những tháng đầu. Clozapine thường gây táo bón, và táo bón có thể trở nên nguy hiểm, nên hãy báo cho người kê đơn mọi thay đổi trong thói quen đi tiêu. Hút thuốc lá làm giảm nồng độ của clozapine và một số thuốc chống loạn thần khác, nên hãy báo cho người kê đơn trước khi bỏ hoặc giảm hút thuốc, vì có thể cần giảm liều.
• Không bao giờ ngưng thuốc đột ngột. Tái phát sau khi ngưng thuốc thường đến sau vài tuần đến vài tháng, nên cảm thấy ổn sau một tuần quên thuốc không có nghĩa là không cần thuốc. Mọi thay đổi cần được lên kế hoạch cùng người kê đơn.

Uống thuốc mỗi ngày

Duy trì thuốc là điều lớn nhất trong tầm kiểm soát của quý vị.

• Chia thuốc vào hộp tuần mỗi Chủ nhật, cùng ai đó nếu được.
• Gắn giờ uống thuốc với một việc quý vị đã làm mỗi ngày, như đánh răng.
• Dùng báo thức, hoặc hộp thuốc thông minh báo cho gia đình khi quên liều.
• Hỏi về liều một lần mỗi ngày vào buổi tối.
• Hỏi xem thuốc tiêm hằng tháng hoặc sáu tháng một lần có phù hợp với quý vị không.

Bảo vệ cơ thể

Trung bình, người bị tâm thần phân liệt sống ít hơn dân số chung khoảng 15 năm, phần lớn do bệnh tim và phổi, tiểu đường và hút thuốc lá, và cũng do tự tử và tai nạn. Phần lớn khoảng cách này có thể phòng ngừa được, và điều trị đều đặn giúp giảm nguy cơ tử vong sớm.

• Giấc ngủ: mất ngủ và các đợt bùng phát đi cùng nhau. Giờ thức dậy cố định, cả bảy ngày trong tuần, là điểm neo quan trọng nhất.
• Cần sa và chất kích thích: dùng cần sa nồng độ cao hằng ngày có liên quan chặt chẽ với loạn thần. Cần sa, methamphetamine và các chất kích thích khác có thể gây tái phát và có thể đẩy người dễ tổn thương vào loạn thần kéo dài. Rượu bia làm rối loạn giấc ngủ.
• Sức khỏe tim mạch: thuốc chống loạn thần có thể làm tăng cân, đường huyết và mỡ máu. Hãy cân đều đặn, đo huyết áp, và giữ lịch xét nghiệm, thường là lúc bắt đầu, sau vài tháng, rồi ít nhất mỗi năm một lần.
• Hút thuốc lá: bỏ thuốc lá là lợi ích sức khỏe lớn nhất. Varenicline (Chantix) là thuốc hỗ trợ cai thuốc hiệu quả nhất cho người bị tâm thần phân liệt, và cả varenicline lẫn liệu pháp thay thế nicotine đều an toàn khi dùng cùng thuốc chống loạn thần. Vì bỏ thuốc lá làm tăng nồng độ của clozapine và một số thuốc chống loạn thần khác, hãy báo cho người kê đơn trước khi bỏ.
• Chăm sóc sức khỏe ban đầu: khám với bác sĩ hoặc điều dưỡng chuyên khoa chăm sóc ban đầu ít nhất mỗi năm một lần.

Mười thói quen hằng ngày

Chọn một hoặc hai điều để bắt đầu, không phải cả mười.

• Uống thuốc vào cùng giờ mỗi ngày.
• Chia thuốc vào hộp tuần mỗi Chủ nhật.
• Thức dậy cùng giờ mỗi ngày.
• Giữ phòng ngủ tối và yên tĩnh.
• Cân đều đặn.
• Đo huyết áp bằng máy đo bắp tay.
• Đi bộ, dù chỉ hai phút, năm ngày mỗi tuần.
• Tránh cần sa và chất kích thích, và hạn chế rượu bia.
• Dán kế hoạch trong ngày lên lịch treo tường.
• Giữ một cuốn sổ ghi các tiếng nói và điều gì đã giúp.

Nhận biết dấu hiệu cảnh báo sớm

Tái phát hiếm khi đến mà không có dấu hiệu báo trước. Phần lớn mọi người có cùng một vài thay đổi trong vài ngày đến vài tuần trước đó. Hãy ghi lại những dấu hiệu của riêng quý vị cùng gia đình và nhóm điều trị, và thống nhất trước mỗi người sẽ làm gì.

• Ngủ ít hơn nhiều, hoặc thức trắng đêm
• Thu mình, xa cách gia đình và bạn bè
• Trở nên đa nghi, căng thẳng hoặc dễ cáu hơn
• Khó tập trung, hoặc lời nói khó theo dõi hơn
• Các tiếng nói quay lại hoặc to hơn
• Quên thuốc, hoặc quyết định ngưng thuốc

Khi các dấu hiệu xuất hiện, hãy gọi cho người kê đơn sớm. Điều chỉnh thuốc ngắn hạn trong những ngày đầu thường giúp tránh phải nhập viện.

Dành cho gia đình và bạn bè

Gia đình thường là người đầu tiên nhận ra thay đổi và là nguồn hỗ trợ quan trọng nhất. Những cách sau giúp giữ vững mối quan hệ.

• Chia sẻ một mục tiêu chung: giữ cho người thân ổn định và không phải nhập viện.
• Đừng ép chấp nhận chẩn đoán. Bắt đầu từ điểm chung: giấc ngủ, căng thẳng, nỗi sợ, sự tập trung.
• Hỏi xem một triệu chứng có làm họ khó chịu không, thay vì hỏi họ có còn thấy hoặc nghe thấy nó không.
• Lắng nghe mà không tranh luận một trải nghiệm có thật hay không. Quý vị có thể công nhận một niềm tin đáng sợ đến mức nào mà không cần đồng ý rằng nó đúng.
• Để họ vẫn là người quyết định chính bất cứ khi nào có thể.
• Giữ không khí trong nhà bình tĩnh và ít xung đột. Nghiên cứu về môi trường gia đình cho thấy chỉ trích và xung đột thường xuyên đi kèm nhiều tái phát hơn, còn sự hỗ trợ kiên nhẫn, ấm áp đi kèm ít tái phát hơn.
• Chăm sóc cả bản thân quý vị. NAMI Family-to-Family là khóa học tám buổi miễn phí dành cho gia đình (nami.org). Cuốn sách I Am Not Sick, I Don't Need Help! của Xavier Amador hướng dẫn cách trò chuyện thực tế với người thân không tin rằng mình bị bệnh.

Tìm giúp đỡ ngay nếu

• Nhiều đêm ngủ rất ít hoặc không ngủ, hoặc các tiếng nói trở nên ra lệnh hay đe dọa
• Ngưng thuốc, hoặc quên thuốc quá vài ngày
• Sốt cao kèm cứng cơ và lú lẫn khi đang dùng thuốc chống loạn thần: đến phòng cấp cứu
• Nếu đang dùng clozapine: sốt, đau họng hoặc triệu chứng giống cúm, vì cần xét nghiệm công thức máu ngay trong ngày
• Nếu đang dùng clozapine: không đi tiêu trong vài ngày, đau hoặc chướng bụng, hoặc nôn
• Nếu đang dùng clozapine: đau ngực, khó thở hoặc tim đập nhanh, nhất là trong những tuần đầu

Nên biết

• Báo ngay nếu có cử động lặp lại mới ở miệng, lưỡi hoặc ngón tay. Đây có thể là một tác dụng phụ gọi là rối loạn vận động muộn (tardive dyskinesia). Phát hiện sớm giúp có cơ hội cải thiện tốt nhất, và hiện đã có các phương pháp điều trị hiệu quả.
• Sách: Surviving Schizophrenia của E. Fuller Torrey, cuốn nên mua nếu chỉ mua một.

Câu hỏi thường gặp

Tâm thần phân liệt có phải là đa nhân cách không?

Không. Tâm thần phân liệt ảnh hưởng đến nhận thức giác quan, suy nghĩ, động lực và trí nhớ. Bệnh không tạo ra nhiều nhân cách riêng biệt. Đó là một tình trạng khác và hiếm gặp hơn nhiều.

Tâm thần phân liệt có di truyền trong gia đình không?

Gen có vai trò thật sự. Khi có cha hoặc mẹ bị tâm thần phân liệt, nguy cơ tăng lên khoảng 1 trên 10, so với chưa đến 1 trên 100 trong dân số chung. Dù vậy, phần lớn người bị tâm thần phân liệt không có cha mẹ mắc bệnh, và cách nuôi dạy con không gây ra bệnh.

Có phải uống thuốc suốt đời không?

Nhiều người ổn định tốt nhất khi điều trị lâu dài, nhất là sau nhiều hơn một đợt bệnh. Mọi quyết định giảm hoặc ngưng thuốc đều được bàn cùng người kê đơn, thực hiện từ từ, và có sẵn kế hoạch phòng tái phát bằng văn bản.

Người bị tâm thần phân liệt có nguy hiểm không?

Phần lớn người bị tâm thần phân liệt không bao giờ có hành vi bạo lực, và họ dễ trở thành nạn nhân của bạo lực hơn nhiều so với gây ra bạo lực. Nguy cơ tăng khi loạn thần không được điều trị và khi có sử dụng chất, thêm một lý do để điều trị đều đặn.

Người bị tâm thần phân liệt có thể đi làm hoặc đi học không?

Có. Nhiều người làm được, nhất là khi điều trị đều đặn. Các chương trình hỗ trợ việc làm, như Individual Placement and Support (IPS), giúp người bệnh tìm và giữ được việc làm.

Xem thêm: Tài liệu về tâm thần phân liệt · Abilify (aripiprazole) · Xét nghiệm di truyền trong sức khỏe tâm thần · Tất cả tài liệu cho bệnh nhân